#максиммалышев #сма #золгенсма #великийновгород Сегодня хочется написать о непробиваемой, глухой стене. Люди не хотят видеть и слышать о чужом горе. С точки зрения психологии, это вполне понятно. Это тяжело. У каждого из нас свои проблемы и заботы. Проще сделать вид, что больных деток нет, их не существует. В последнее время почти нет откликов ни от админов групп в ВК, ни от простых людей. Зато волонтерские странички в бан отправляют регулярно, каждый божий день...
Самое страшное, что некоторых детей, благодаря современной медицине, можно, реально спасти! Речь идет о детках со спинальной мышечной атрофией, в частности. Да, это безумно-безумно дорого! Но таков, к сожалению, наш мир, в котором деньги и власть стали куда ценнее главного - самой жизни...
Да, у каждого из нас нет таких денег и почти наверняка никогда не будет. Но каждый, именно каждый из нас может им помочь. Я помогаю, в первую очередь, #МаксимМалышев, но информационно поддерживаю и других малышей.
Именно им и именно сейчас нужна ваша поддержка! Если нет возможности помочь финансово, можно поставить лайк, сделать репост - это совсем нетрудно!
У некоторых из деток приближается критичный возраст для постановки спасительного укола. А сборы как будто стоят на месте.
Можно возразить, что так будет и дальше. И будут новые сборы детям со СМА. Но это не так. Детки, которые в будущем родятся, смогут получить терапию Золгенсма от государства бесплатно. Им повезло больше. Если при таком диагнозе вообще уместно слово "повезло".
Я хочу!!! Хочу, чтобы Максиму и другим детям, которым ведётся сбор на это лекарство, тоже повезло!!! Но они родились не в то время, они не попадают под критерии, которые взрослые дяди и тети придумали, вопреки рекомендациям производителя препарата. И их везение - это только мы с вами!
Я часто задумываюсь о том, что будет, если не успеть. И как бы это жестоко не звучало - это глубокая инвалидность или смерть! Да, надоело миндальничать. Это СМЕРТЬ! И это уже не исправить и не найти никаких оправданий. Уже не единожды родители теряли своих деток-смайликов. На меня очень произвел впечатление случай, когда ребенок должен был получить лекарство, но он уже был в таком состоянии, что в постановке укола ему отказали. И это реальность таких семей! Но ее можно изменить! Сегодня, сейчас!
Спасибо всем моим друзьям, кто помогает! Я вижу ваши ежедневные лайки, репосты! Это очень ценно!